湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會兒童自身免疫相關(guān)疾病及遺尿管理專業(yè)委員會

一、情況簡介

        湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會兒童自身免疫相關(guān)疾病及遺尿管理專業(yè)委員會成立于2024年7月5日，由全省從事兒童自身免疫相關(guān)疾病及遺尿管理相關(guān)專業(yè)人員組成，掛靠中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院，該院黨西強教授任第一屆專委會主任委員。

二、關(guān)于專委會的發(fā)起

       兒童自身免疫性疾病往往包括風(fēng)濕免疫疾病、炎癥性疾病、消化性疾病、內(nèi)分泌代謝性疾病、心血管疾病、血液腫瘤性疾病、移植性疾病等。近年來自身免疫性疾病的檢出率越來越高了，病人有逐年增多趨勢，這里面或許有環(huán)境改變的因素，也可能與檢測技術(shù)的進步和醫(yī)生認知的提高有關(guān)。自身免疫性疾病和兒童各個臟器尤其腎臟損害關(guān)系緊密，兒科醫(yī)生需要有自身免疫性疾病的扎實理論基礎(chǔ)和豐富臨床思維，才能認識和把握自身免疫性疾病相關(guān)臟器損害的診療。由于很多自身免疫性疾病和各臟器存在相同的發(fā)病機理，而且自身免疫性疾病是個系統(tǒng)性疾病，往往伴身體個臟器損害的具體不同表現(xiàn)，具體的臟器的臨床癥狀可能就是免疫相關(guān)疾病的初始癥狀。不少免疫相關(guān)疾病患者中，腎臟經(jīng)常是最主要的受累臟器，例如風(fēng)濕免疫性疾病的系統(tǒng)性紅斑狼瘡、IgA血管炎、ANCA相關(guān)血管炎等。與成人比較，系統(tǒng)性紅斑狼瘡腎臟受累最為常見，兒童伴有明顯腎臟損害者占70%～80%，如果做腎活檢，則幾乎100%的患者都有腎臟病變，腎臟病變與狼瘡腦病和感染，是導(dǎo)致兒童狼瘡住院或死亡的最常見原因?？傊缙谧R別和正確及時處理兒童免疫相關(guān)性疾病影響患兒預(yù)后。真對兒童自身免疫性疾病，易著文教授和黨西強教授做了許多工作，先后執(zhí)筆中華醫(yī)學(xué)會兒童狼瘡性腎炎循證指南。對于兒童風(fēng)濕免疫性疾病的診治走在全國前列。易著文教授曾任中華醫(yī)學(xué)會兒科分會兒腎學(xué)組組長，黨西強教授曾任中華醫(yī)學(xué)會兒科分會兒科免疫學(xué)組委員、現(xiàn)任兒腎學(xué)組委員，有一定的學(xué)術(shù)地位和影響。

       遺尿癥是指≥5 歲兒童平均每月至少2次夜間不自主排尿，并持續(xù)6個月以上臨床癥候，是兒科常見病，發(fā)病率高，有報道稱僅次于兒童過敏癥。發(fā)病率在不同地區(qū)有差異，資料顯示，亞洲地區(qū)學(xué)齡前兒童遺尿癥發(fā)病率高達 21.0%～27.8%，學(xué)齡兒童為 6.9%～11.2%。本病可影響患兒的生活質(zhì)量，同時部分患兒還可能存在著基礎(chǔ)疾病，并伴發(fā)泌尿系統(tǒng)及神經(jīng)系統(tǒng)疾病等。 遺尿癥患兒多表現(xiàn)為自卑、焦慮，社會適應(yīng)能力差，甚至出現(xiàn)較嚴重的精神心理問題，且可持續(xù)到成人期，調(diào)查顯示“遺尿”是位居第三的兒童家庭創(chuàng)傷事件。由于部分遺尿癥可自愈，因此會導(dǎo)致醫(yī)生和家長對遺尿癥的危害重視不足，而使該病患兒失去最佳治療的時機。研究認為，遺尿癥可由神經(jīng)、內(nèi)分泌、心理、泌尿系統(tǒng)解剖及功能等多方面異常因素導(dǎo)致，遺尿癥的發(fā)生和病情輕重也常常與患兒成長過程中生活習(xí)慣、家庭教育及接受治療時機有密切關(guān)系。而對該病情的家庭管理方面，家長和部分非?？漆t(yī)生并不是很專業(yè)，部分患兒及家長對藥物的抗拒心理，藥物依從性較差，導(dǎo)致治療效果不理想，甚至放棄或拒絕治療。近年來，遺尿癥的早期診斷和規(guī)范治療已引起國內(nèi)外學(xué)者的高度重視。而對該病情的家庭管理方面，家長和部分非專科醫(yī)生并不是很專業(yè)。本中心及學(xué)術(shù)帶頭人參與了《中國兒童單癥狀性夜遺尿疾病管理專家共識》的制定，并一直致力推廣兒童遺尿癥的規(guī)范化治療，舉行了五屆“湖南省兒童排尿異常診治進展學(xué)習(xí)班”，已為17所省市縣級醫(yī)院進行專題巡講及“湖南省兒童遺尿癥定點診治醫(yī)院”授牌儀式，為湖南省兒童遺尿癥診治的規(guī)范化治療起到了積極的推動作用。

三、業(yè)務(wù)范圍和任務(wù)

       兒童自身免疫相關(guān)疾病及遺尿管理專業(yè)委員會是湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會的分支機構(gòu)，涉及業(yè)務(wù)領(lǐng)域包括：
1、兒童自身免疫相關(guān)疾病及遺尿相關(guān)疾病的發(fā)病機制及其分子基礎(chǔ)研究與應(yīng)用，兒童免疫相關(guān)疾病及遺尿癥相關(guān)臨床診治及患者的慢病管理，醫(yī)學(xué)知識的科普與傳播，促進規(guī)范化診療和適宜技術(shù)推廣，提升基層醫(yī)院的兒童免疫相關(guān)疾病及遺尿癥的診療水平等。
2、協(xié)調(diào)各地會員單位組織開展區(qū)域性兒童免疫相關(guān)疾病及遺尿的專題學(xué)術(shù)研討會、專業(yè)培訓(xùn)等交流活動，支持相關(guān)醫(yī)療機構(gòu)和專家個人在各自醫(yī)院成立遺尿?qū)２￠T診，讓患者能夠享受到“兒童遺尿?qū)I(yè)診治不出縣”的便利。
3、開展行業(yè)產(chǎn)、學(xué)、研、教交流，以及醫(yī)患科普宣傳，推動兒童免疫相關(guān)疾病及遺尿癥的診斷和研究以及最新前沿知識的傳播。
4、規(guī)范兒童免疫相關(guān)疾病及遺尿癥的診斷與治療，定期舉辦學(xué)術(shù)大會，邀請省內(nèi)外知名專家授課，傳授并指導(dǎo)兒童免疫相關(guān)疾病及遺尿癥診療的新理念、新技術(shù)、新方法，督促各成員單位每年“世界遺尿日”進行遺尿癥義診活動，提高患者及家長對遺尿癥的認知度。
5、建立兒童免疫相關(guān)疾病及遺尿癥慢病管理體系，組織病友成立病友俱樂部，向患兒及家屬開展心理咨詢及輔導(dǎo)。

四、專委會成員

名譽主任委員
易著文

主任委員
黨西強  

副主任委員
蔡　伶    胡國宏    姜新萍    蔣　屏    孔莉芳    李　榕
廖祥福    劉彩瓊    劉權(quán)娥    毛華雄    湯　進    汪明輝
王運初    夏　靜    謝興元    鄢　軍    楊桂花    楊曼瓊
余　理    趙　莎

常務(wù)委員
郭　茹    李江濤    李夢林    李松華    劉　霞    孫　玲
譚傳梅    譚紅線    譚鈺嬪    肖琳艷    薛亦男    楊　春
甄興軍    周墾橫    周　姍

常務(wù)委員兼秘書
李曉燕

委  員
蔡珊珊    昌維維    陳萬鵬    鄧　筱    丁學(xué)民    丁云鵬
馮于玲    高志華    龔曉輝    何小小    洪迎瑞    胡茜嵐
黃地緯    賈　勇    李　寧    李　青    梁　嫻    劉昌志
劉　舜    劉先炎    劉湘云    劉曉燕    劉　超    龍海旭

盧　藝    魯　濤    羅　恒    羅　晶    羅開菊    羅慕華    

羅新龍    孟憲梅    寧春艷    彭　慧    彭　濤    彭昕欣    

石檵萍    舒美華    唐秀明    王炳智    王　芳    王　琪    

王瑞雪    王亞麗    王　穎    文　丹    吳建武    吳　禹    

肖巧玲    謝　娜    熊　曉    熊艷燕    許　瓊    嚴蒙蒙    

楊　蓉    姚　娟    郁在利    張宏斌    張　娟    張　亮    

張　爽    鄭丹丹    周杜鵑    周慧明    周　磊    朱冠智    

朱劍偉    朱　玄

委員兼秘書
李永珍