一、情況簡介
湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會兒童血液腫瘤全病程管理專業(yè)委員會成立于2023年12月22日，由全省從事兒童血液腫瘤相關(guān)專業(yè)人員組成，掛靠中南大學(xué)湘雅醫(yī)院，該院楊良春副教授任專委會第一屆委員會主任委員。
二、關(guān)于專委會的發(fā)起
兒童腫瘤已成為嚴(yán)重威脅小兒生命的主要疾病之一。我國每年新發(fā)生的兒童惡性腫瘤病例數(shù)達(dá)3萬例，其中1/3為白血病，2/3為實(shí)體瘤，成為繼意外事故之后、致兒童死亡的第二位原因。2021年3月份，國家衛(wèi)健委下發(fā)了《國家衛(wèi)生健康委辦公廳關(guān)于做好兒童血液病、惡性腫瘤診療信息登記管理工作的通知》，要求進(jìn)一步完善兒童血液病及惡性腫瘤診療體系和持續(xù)提升醫(yī)療服務(wù)能力水平，完善醫(yī)療保障政策。隨著社會發(fā)展和醫(yī)療技術(shù)進(jìn)步，化療方案改進(jìn)與優(yōu)化、靶向及免疫治療以及造血干細(xì)胞移植等綜合性治療措施的應(yīng)用以及多學(xué)科協(xié)作（MDT）新型醫(yī)療模式的應(yīng)用，外科、小兒腫瘤內(nèi)科、放療科、病理科、放射科等多學(xué)科的交叉發(fā)展，使兒童實(shí)體瘤的總體5年總體生存率也達(dá)到70%以上，部分腫瘤（如腎母細(xì)胞瘤）達(dá)到90%以上。然而，由于我國在區(qū)域性經(jīng)濟(jì)發(fā)展和醫(yī)療診治水平發(fā)展的不平衡，兒童腫瘤性疾病的重視程度仍遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，存在延誤治療、缺乏MDT合作和放棄治療等普遍現(xiàn)象，導(dǎo)致兒童腫瘤的生存期顯著下降。因此，通過貫徹“十四五”國家臨床?？颇芰ㄔO(shè)工作會議的精神，在我省進(jìn)一步加強(qiáng)兒童血液腫瘤性疾病診療和服務(wù)能力，有利于提高湖南省以及整個中南、西南地區(qū)兒童血液腫瘤性疾病的醫(yī)療服務(wù)技術(shù)水平，將使大量兒童血液腫瘤疑難危重患者在區(qū)域內(nèi)得到有效救治，為人民群眾提供更加優(yōu)質(zhì)高效的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)。
省內(nèi)地市級醫(yī)院未設(shè)立兒童血液腫瘤?？?，目前兒童血液腫瘤的救治絕大部分集中于省會三甲醫(yī)院兒科，醫(yī)療資源的分布不均導(dǎo)致很多基層醫(yī)院對此類型疾病認(rèn)識不足，很多兒童患者得不到及時診治而延誤病情，不利于兒童健康維系，也限制了湖南省兒童血液腫瘤學(xué)科的發(fā)展。中南大學(xué)湘雅醫(yī)院兒科是國家臨床重點(diǎn)?？疲渲袃嚎蒲耗[瘤?？剖窍嫜裴t(yī)院兒童醫(yī)學(xué)中心最主要的亞專科之一，在國內(nèi)兒科相關(guān)領(lǐng)域具有重要的學(xué)術(shù)地位。本專科是湖南省最早的中華醫(yī)學(xué)會兒科血液學(xué)組委員單位，也是省內(nèi)小兒血液腫瘤最早的博士點(diǎn)授權(quán)單位，是湖南省內(nèi)兒童白血病、實(shí)體瘤、造血干細(xì)胞移植為特色的亞?？撇》浚彩鞘罩尾∪藬?shù)最多的單位之一。本專科業(yè)務(wù)水平高，有能力也有強(qiáng)大的社會責(zé)任感來參與到民眾的健康管理中，期待通過搭建兒童血液腫瘤專業(yè)委員會這個平臺，建立全省及周邊地區(qū)的基層兒科醫(yī)師繼續(xù)教育與培訓(xùn)體系、腫瘤性疾病隨訪管理體系、血液腫瘤的區(qū)域轉(zhuǎn)診網(wǎng)絡(luò)、疑難會診網(wǎng)絡(luò)以及面向全國的遠(yuǎn)程會診網(wǎng)絡(luò)，更好的服務(wù)兒童患者。
三、業(yè)務(wù)范圍和任務(wù)
1、兒童血液腫瘤全病程管理專業(yè)委員會是湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會的分支機(jī)構(gòu)，涉及業(yè)務(wù)領(lǐng)域：兒童血液腫瘤性疾病發(fā)病機(jī)制及其分子基礎(chǔ)研究與應(yīng)用，白血病及實(shí)體瘤臨床診治研究。
2、協(xié)調(diào)各地會員單位組織開展區(qū)域性兒童血液腫瘤相關(guān)專題學(xué)術(shù)研討會、專業(yè)培訓(xùn)等交流活。
3、開展行業(yè)產(chǎn)、學(xué)、研、教交流，推動兒童血液腫瘤診斷和研究以及最新前沿知識的傳播，下沉縣市級醫(yī)院，通過宣講、講課、學(xué)術(shù)交流、微信交流群等方式，提高湖南省及周邊省市的縣市級醫(yī)院對符合兒童血液腫瘤的病種群的識別、診斷能力，建立聯(lián)絡(luò)交流網(wǎng)絡(luò)，構(gòu)造點(diǎn)對點(diǎn)、醫(yī)師對醫(yī)師的便捷轉(zhuǎn)診通道。
4、規(guī)范兒童血液腫瘤的診斷與治療，定期舉辦學(xué)術(shù)大會，邀請省內(nèi)外知名專家授課，傳播并指導(dǎo)兒童血液腫瘤診療的新理念、新技術(shù)、新方法。
5、組織社會愛心團(tuán)體與患兒的聯(lián)誼活動，倡導(dǎo)和聯(lián)系社會力量關(guān)注兒童腫瘤患者，與基層醫(yī)院聯(lián)合開展治療隨訪、停藥后兒童保健、心理疏導(dǎo)、舒緩治療等，讓患兒更好的感受社會溫暖。
6、組織行業(yè)評比，表彰全省行業(yè)先進(jìn)單位和先進(jìn)個人。
湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會兒童血液腫瘤全病程管理專業(yè)委員會
第一屆專委會成員
主任委員
楊良春
副主任委員
楊明華 文 川 張本山 陽 睿 趙 杰
常務(wù)委員
蔡澤民 陳 燁 韓海英 姜 煒 廖祥福
劉 濤 劉春香 潘德鋒 石梅蘭 田昌軍
王香云 王運(yùn)初 謝清云 鄢 軍
委員兼秘書
王樂園
委員
蔡家平 蔡清明 陳超亮 鄧 純 鄧文軍 何 劍
賀 磊 胡啟梅 蔣建軍 蔣林海 李榮華 李智婭
廖金蓮 劉彩瓊 劉小蘭 劉毅然 劉毅蓉 呂芳露
彭小銅 錢玉潔 榮東至 司道林 唐蘭蘭 唐麗娟
童 玲 王 芳 王劍鋒 吳旻昊 伍 燕 楊 輝
楊小青 楊玉萍 張 弘 張 輝 張 瑜 趙 謙
趙小陽 周潤芯
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